Por que advogados têm que conhecer melhor os cuidados paliativos

Livro coordenado por Luciana Dadalto aborda os aspectos jurídicos que envolvem pacientes graves ou terminais Luciana Dadalto, advogada e doutora em ciências da saúde pela Faculdade de Medicina da UFMG, é uma militante da causa da dignidade até o fim da vida. Administradora do portal Testamento Vital, dedicado à manifestação da vontade das pessoas, que é utilizada em situações de doenças graves, incuráveis ou terminais, ela é responsável pela coordenação do recém-lançado “Cuidados paliativos: aspectos jurídicos”. Para o livro, convidou pesquisadores para responder a uma série de questionamentos jurídicos – 18 no total – que, ao longo dos anos, ouviu de profissionais da área da saúde. Na apresentação, explica: “cresce a necessidade de que o Direito compreenda os cuidados paliativos, assuma esses cuidados como um direito do paciente e resolva os problemas jurídicos que emergem”.
Apesar de dirigida a advogados, a obra é acessível para leigos pouco versados em “juridiquês” e os temas dizem respeito a todos nós, como a judicialização da saúde no Brasil; recusa de tratamento; conflitos éticos e jurídicos no cenário hospitalar; utilização de inteligência artificial na predição do quadro clínico de pacientes; ou crianças e adolescente com diagnóstico de terminalidade. No capítulo referente à não revelação de um diagnóstico desfavorável ao idoso, os autores Diogo Gonzales Julio e Natalia Carolina Verdi alertam: “não há de se partir da premissa que, por ser velho, não cabe àquele que viveu mais não poder decidir sobre o que melhor lhe parece, em especial sobre sua própria vida e saúde”.
Idoso com cão deitado em sua cama: cuidados paliativos compreendem tudo o que pode ser oferecido a quem tenha uma doença fora de possibilidade de cura
By Jiří Dušek – Own work, CC BY-SA 4.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=65177865
Ainda enfrentamos barreiras sociais, culturais e religiosas para falar de finitude, mas o número de indivíduos com doenças crônicas graves vem crescendo e sua sobrevida também. Estima-se que cerca de 57 milhões de pessoas necessitem de cuidados paliativos todos os anos, mas apenas 12% recebem esse atendimento. Quando se fala de um paciente oncológico avançado, este sofre mais de um tipo de dor, sendo que ela pode ser completamente aliviada em 80% a 90% dos casos. No último ranking de qualidade de morte, publicado em 2015, o Brasil aparece em 42º. lugar entre os 80 pesquisados, atrás de Chile, Argentina, Uruguai e Equador – em posição pior que na edição anterior, quando estava em 38º. Na liderança estão Inglaterra, Irlanda, Bélgica, Nova Zelândia e EUA.
Uma das questões que mais suscitam debates é a extubação paliativa, procedimento de retirada do tubo e da ventilação mecânica em uma situação na qual os profissionais de saúde avaliam que os aparelhos não trazem benefícios e ainda levariam ao aumento do sofrimento do paciente. No capítulo “Cuidados paliativos e a essência na mitigação de conflitos”, a advogada Lívia Abigail Callegari, especialista em direito da medicina, escreve: “a extubação paliativa não tem a intenção de provocar a morte, mas permitir que a condição mórbida que levou à necessidade de suporte ventilatório artificial siga seu curso de forma natural, visto que não se conseguirá reverter o quadro instalado”.
O livro também aborda a distanásia, conhecida como obstinação terapêutica, quando os procedimentos efetuados não surtirão qualquer resultado a não ser o prolongamento artificial da vida, como pontuam as autoras Cynthia Pereira de Araújo e Sandra Marques Magalhães: “o que se observa nesses casos é muito mais uma obsessão por vencer a morte, do que a premência de se encontrar meios de viver com qualidade de vida até que chegue o momento final. Compartilhada, muitas vezes, mais por médicos e familiares do que pelo próprio paciente, a manutenção da vida a qualquer custa torna-se uma batalha fadada ao insucesso, permeada dos fracassos de se trocar um presente digno por um futuro impossível ou improvável”.
No prefácio, Maria Paula Pessôa Lopes Bandeira, advogada e paciente de cuidados paliativos que, aos 24 anos, foi diagnosticada com câncer de mama e, aos 29, com metástase, afirma: “observo que a falta de informação nos aprisiona num conceito que não existe e não nos permite viver e morrer melhor”. Atualmente com 34 anos, ela personifica os cuidados paliativos: tudo o que pode ser oferecido a quem tenha uma doença fora de possibilidade de cura e que ameace sua vida, com o objetivo de melhorar a qualidade da existência até o fim.