‘Ficou difícil amar meu pai após diagnóstico de forma rara de demência’
Hayley descreve seu pai como uma pessoa totalmente diferente desde que recebeu o diagnóstico de doença de Pick. Hayley com o pai, Kevin, na infância
Arquivo Pessoal
Hayley Morris, de 25 anos, diz que tinha um “relacionamento perfeito” com seu pai Kevin, de 60 anos.
Mas isso mudou. Ele foi diagnosticado com doença de Pick, uma forma rara de demência que causa mudanças de personalidade e comportamento.
Ao programa de rádio Newsbeat, da BBC, Hayley explicou o impacto que a doença teve em seu relacionamento com o pai:
“Recebi um telefonema da minha mãe dizendo: ‘Seu pai está com demência’. Todo o sangue do meu corpo correu para os pés, e senti que não podia fazer nada.
Agora tenho que tratá-lo como duas pessoas diferentes – meu pai se foi, mas Kevin ainda está aqui.
Sinto que não abracei meu pai o suficiente ou disse a ele que o amava o suficiente quando ele estava normal.
E não posso mais dizer isso a ele porque não sei se o amo.
Eu amo demais a versão original dele, mas agora ele é uma pessoa difícil de amar.
As pessoas podem achar que isso é ridículo e dizer: ‘Você não é humana, como pode sentir que não ama seu pai?’
Acredite em mim, não é mais meu pai. Simplesmente não é. É uma pessoa diferente.
Um dia cheguei em casa muito triste do trabalho e desabafei na frente de uma câmera. Eu estava destruída como pessoa. A situação é horrível demais.
(Veja o vídeo que ela gravou aqui – em inglês)
Acho que minha maneira de lidar com isso é como muitas pessoas fazem.
Você pode falar sobre o assunto, reprimir suas emoções e fingir que está bem, mas eu não estou bem. Perdi meu pai. Perdi minha família. Perdi uma grande parte da minha vida.
Todos os dias é difícil aceitar isso, mas nem todo dia tenho esses sentimentos. Eu finjo que está tudo bem e que não é nada demais.”
‘Não sobrou nada da sua personalidade original’
Estima-se que haja 2 milhões de pessoas com algum tipo de demência no Brasil, mas muitas sequer recebem o diagnóstico correto, segundo a Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia.
No Reino Unido, a cada três minutos uma pessoa desenvolve demência, de acordo com a Alzheimer’s Society. A instituição estima que 1 em cada 3 nascidos hoje desenvolverá a doença.
E diz que mais de um quarto das pessoas que cuidam de um parente com demência se sentem “isoladas da sociedade”.
Julie, mãe de Hayley, conta que às vezes se sentia assim:
Os pais de Hayley são casados há 36 anos
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“Eu costumava acordar no meio da noite, olhar para ele e pensar que ele nunca mais seria o mesmo. Foi muito difícil, eu não parava de pensar que o estava perdendo.
Nos casamos jovens há 36 anos, e tínhamos um casamento muito sólido. Éramos muito felizes. Confiava 100% nele.
Kevin não é mais o Kevin. Os últimos dois anos foram um inferno. Não sobrou nada da sua personalidade original. Ele não tem vocabulário, mas sorri muito, então espero que esteja feliz.
Ele agora vai para uma casa de repouso durante o dia, o que é muito melhor para mim e, o que é mais importante, melhor para ele.
Eles têm um jardim, então ele pode caminhar. Eles jogam bola com ele. Ele pinta e faz caça-palavras com eles.
Não posso sair com amigos, então eles vêm aqui em casa para beber.
A família de Kevin diz que ele costumava ser ‘um brincalhão’
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Meus amigos têm sido minha fortaleza, eu sinceramente não conseguiria sem o apoio deles.
Se estou sofrendo, eles estão sempre perto. Caio no choro muitas vezes.
Há momentos em que você consegue lidar com a situação. Mas, na sequência, algo é ativado e desencadeia uma onda de emoção.
Ele sabe quem nós somos. E se lembra onde moramos. Adoraria conversar com ele e contar que isso aconteceu. Mesmo que por uma hora apenas, só para perguntar o que ele quer que a gente faça.
‘O que você gostaria que eu fizesse? O que posso fazer para ajudar? O que vai te deixar feliz?'”
*Esta reportagem foi publicada originalmente em 29 de novembro de 2018. Desde que o Newsbeat conversou com Hayley e Julie, Kevin se mudou para uma casa de repouso em tempo integral.
Leia versão original (em inglês) no site do Newsbeat.
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